Una vita ‘altra’

Una vita ‘altra’

Durante questi mesi di vita ‘altra’ ti rendi conto che il tempo passa perché giri i fogli nel calendario, cambi abbigliamento, vedi gli alberi spogli e poi di nuovo rigogliosi, vedi gli altri vivere, condurre la propria vita in modo normale, andare al lavoro, uscire, svagarsi, andare in vacanza o a fare una semplice gita, avere il raffreddore, l’influenza e affrontare i più o meno grandi problemi quotidiani.
Ma qui ‘dentro’ è come se il tempo fosse sospeso; nel primo anno i tempi e i ritmi vengono dettati dalle terapie nelle sue varie tappe, dagli imprevisti e dalle paure ad essi legati, dalle attese dei risultati e dalla quotidianità dell’ospedale, dall’inizio del secondo anno (più o meno) i tempi vengono scanditi dal vivere quotidiano, dalle terapie e dal giorno del controllo!

È come se la vita fosse messa in standby, congelata e si attende, senza fretta, di arrivare in fondo per riaprire finalmente la porta e prendere una bella boccata d’aria fresca!

Era la sera del 30 agosto 2015

916Era la sera del 30 agosto 2015 quando, dopo un paio di settimana durante le quali Lorenzo (nato il 28/5/2011) non mangiava ma beveva tantissimo, l’abbiamo portato al pronto soccorso pediatrico dopo che, durante quella domenica, aveva fatto fatica a piegarsi e alzarsi e lamentava dolori alle gambe.

Solo alle 2.30 di notte ci hanno dato una stanza in pediatria rimandando al giorno successivo esami e approfondimenti. Sono serviti ben 9 giorni di “torture” su Lorenzo (compresi anche 3 prelievi al giorno) affinché si giungesse ad una diagnosi in quanto l’unica anomalia riscontrata negli esami del sangue era il calcio molto alto. Si è passati da semplici radiografie ed ecografie alla risonanza magnetica (testa e total body) ed infine, il 6 settembre 2015 è stato effettuato un prelievo del midollo con riscontro di RARI BLASTI, MA con un riscontro da Padova del 44,4% di blasti e quindi ci è stata comunicata (08/09/2015 – data indelebile nella mente e nel cuore) diagnosi di Leucemia Linfoblastica Acuta B CALLA POSITIVA.

Il 9/9/2015 è stato posizionato il catetere venoso centrale tipo Broviac in vena giugulare dx, ripetuto il prelievo di midollo e eseguita prima rachicentesi medicata.

Dal 10/09/2015 è stato dato inizio al protocollo di cura AIEOP-BFM LLA 2009:

1^fase Induzione

2^fase consolidamento

3^fase re-induzione

4^fase mantenimento

Da quel momento siamo entrati nel tunnel di terapie, cortisone, cibo, paure, sofferenze, interruzioni varie e ancora tante paure… incognito!

Eravamo e ci sentivamo catapultati in un mondo “altro”, in una dimensione parallela nella quale dovevamo trovare il nostro equilibrio e un nuovo equilibrio di vita. E farlo trovare anche a Lorenzo che, comunque non stava bene e doveva affrontare un lungo percorso di terapia.

Dovevamo veramente rivoluzionare la nostra vita per salvare Lorenzo. All’inizio leggevamo e rileggevamo tutti i fogli che i medici ci avevano consegnato ma non ci capivamo niente. La mente non si concentrava. E poi la casa… rivoluzionata, tolti tutti i peluche (o quasi), tutto pulito e lavato con amuchina, dovevamo poter tornare a casa in una casa asettica e il più possibile pulita. E poi il cibo, tutti i cibi vietati, quelli permessi e come prepararli… un  incubo nell’incubo… una rivoluzione nella rivoluzione.

Il protocollo, nelle sue fasi della induzione e del consolidamento, è andato avanti con alcune interruzioni (più o meno lunghe e più o meno preoccupanti), fino ad arrivare alla fase del consolidamento con metotrexate, quando una reazione allergica (??? Bah non si è mai capito bene) ha causato una mucosite solo alle labbra (sembravano scoppiate). È stato portato due volte in sala operatoria (di cui una il 1 gennaio 2016) per poter pulire le labbra e posizionare garze cicatrizzanti, ha tenuto morfina e sacca nutrizionale per una decina di giorni. Inoltre sono state fatte sedute di laser alla bocca che ha accelerato la cicatrizzazione e quindi guarigione.

Siamo poi finalmente arrivati alla fase della re-induzione(7/03/2016), ed eravamo tutti stanchi, ma siamo arrivati in fondo alla prima parte per poi avere uno stop di 11 giorni e poi dritti fino alla fine quando ha avuto anche il fuoco di Sant Antonio. Nel frattempo Lorenzo è stato estratto per rientrare nella sperimentazione e quindi le terapie sono proseguite fino al 26/07/2016… circa 11 mesi dopo la diagnosi!!!

La fase del mantenimento è iniziata in concomitanza con le terapie sperimentali.

I risultati del prelievo del midollo dopo la prima fase è stato 0,00%, poi c’era ancora qualcosa nella fase successiva che ha classificato come rischio INTERMEDIO poi ancora 0,00%

Ora andiamo a fare i controlli ogni mercoledì e Lorenzo prosegue la terapia di mantenimento a casa, terapia che non è ancora completa ma piano piano ci arriveremo. Inoltre ha alcune rachicentesi da recuperare e le fanno ogni mese e mezzo circa.

La vita ora è decisamente cambiata anche se le limitazioni e le attenzioni all’igiene, alla pulizia e preparazione degli alimenti sono sempre quelle. Il percorso è ancora lungo (dobbiamo arrivare a settembre 2017), però Lorenzo è in forma, allegro, ha voglia di giocare, correre (anche se ancora in modo goffo) e uscire.

Solo dopo un anno sta manifestando il disagio vissuto con incubi notturni e quindi stiamo pensando di intraprendere un percorso di aiuto psicologico.

È inutile dire che la maggior parte della forza per tutta la famiglia (papà, mamma e nonni) è arrivata da Lorenzo che non si è MAI lamentato, non ha mai perso il sorriso e la voglia di vivere nonostante le numerose sofferenze e le numerosissime limitazioni.

E poi la fortuna di essere a Parma (nostra città) ci ha permesso di rimanere nell’ambiente famigliare e di poter avere ottimi medici, infermieri e personale OSS oltre ad associazioni di volontariato che lavorano per fare in modo che i bambini possano passare nel migliore dei modi le giornate di ricovero e di day hospital (Associazione Giocamico, Noi per Loro e tante associazioni del territorio).

E poi il sostegno non solo morale ma anche reale ed effettivo di tante, tantissime persone amiche o conoscenti ci ha dato la forza per affrontare questo mostro insieme a Lorenzo.

Infine vorrei sottolineare l’importanza dei legami che si creano quando si condividono percorsi come questo con altri genitori, tra i bambini. Quando si ha bisogno di capire “dove si è finiti” fino a condividere le preoccupazioni e i piccoli passi e problemi quotidiani..

È inutile dire che la vita cambia, cambia il modo di viverla e di vivere il quotidiano.Si cerca di apprezzare ogni piccolo momento vissuto insieme perché, purtroppo, la paura è sempre forte e presente.

Il percorso per noi è ancora lungo, ma sappiamo anche che la strada percorsa è stata tanta…

Il nostro futuro lo stiamo già organizzando, la nostra voglia di esserci per le altre famiglie è forte e ci stiamo muovendo insieme ad alcuni amici per poter creare qualcosa che possa aiutare chi sta vivendo e chi vivrà la nostra situazione.

foto scattata ad agosto 2015 10 giorni prima del ricovero