Era la sera del 30 agosto 2015

916Era la sera del 30 agosto 2015 quando, dopo un paio di settimana durante le quali Lorenzo (nato il 28/5/2011) non mangiava ma beveva tantissimo, l’abbiamo portato al pronto soccorso pediatrico dopo che, durante quella domenica, aveva fatto fatica a piegarsi e alzarsi e lamentava dolori alle gambe.

Solo alle 2.30 di notte ci hanno dato una stanza in pediatria rimandando al giorno successivo esami e approfondimenti. Sono serviti ben 9 giorni di “torture” su Lorenzo (compresi anche 3 prelievi al giorno) affinché si giungesse ad una diagnosi in quanto l’unica anomalia riscontrata negli esami del sangue era il calcio molto alto. Si è passati da semplici radiografie ed ecografie alla risonanza magnetica (testa e total body) ed infine, il 6 settembre 2015 è stato effettuato un prelievo del midollo con riscontro di RARI BLASTI, MA con un riscontro da Padova del 44,4% di blasti e quindi ci è stata comunicata (08/09/2015 – data indelebile nella mente e nel cuore) diagnosi di Leucemia Linfoblastica Acuta B CALLA POSITIVA.

Il 9/9/2015 è stato posizionato il catetere venoso centrale tipo Broviac in vena giugulare dx, ripetuto il prelievo di midollo e eseguita prima rachicentesi medicata.

Dal 10/09/2015 è stato dato inizio al protocollo di cura AIEOP-BFM LLA 2009:

1^fase Induzione

2^fase consolidamento

3^fase re-induzione

4^fase mantenimento

Da quel momento siamo entrati nel tunnel di terapie, cortisone, cibo, paure, sofferenze, interruzioni varie e ancora tante paure… incognito!

Eravamo e ci sentivamo catapultati in un mondo “altro”, in una dimensione parallela nella quale dovevamo trovare il nostro equilibrio e un nuovo equilibrio di vita. E farlo trovare anche a Lorenzo che, comunque non stava bene e doveva affrontare un lungo percorso di terapia.

Dovevamo veramente rivoluzionare la nostra vita per salvare Lorenzo. All’inizio leggevamo e rileggevamo tutti i fogli che i medici ci avevano consegnato ma non ci capivamo niente. La mente non si concentrava. E poi la casa… rivoluzionata, tolti tutti i peluche (o quasi), tutto pulito e lavato con amuchina, dovevamo poter tornare a casa in una casa asettica e il più possibile pulita. E poi il cibo, tutti i cibi vietati, quelli permessi e come prepararli… un  incubo nell’incubo… una rivoluzione nella rivoluzione.

Il protocollo, nelle sue fasi della induzione e del consolidamento, è andato avanti con alcune interruzioni (più o meno lunghe e più o meno preoccupanti), fino ad arrivare alla fase del consolidamento con metotrexate, quando una reazione allergica (??? Bah non si è mai capito bene) ha causato una mucosite solo alle labbra (sembravano scoppiate). È stato portato due volte in sala operatoria (di cui una il 1 gennaio 2016) per poter pulire le labbra e posizionare garze cicatrizzanti, ha tenuto morfina e sacca nutrizionale per una decina di giorni. Inoltre sono state fatte sedute di laser alla bocca che ha accelerato la cicatrizzazione e quindi guarigione.

Siamo poi finalmente arrivati alla fase della re-induzione(7/03/2016), ed eravamo tutti stanchi, ma siamo arrivati in fondo alla prima parte per poi avere uno stop di 11 giorni e poi dritti fino alla fine quando ha avuto anche il fuoco di Sant Antonio. Nel frattempo Lorenzo è stato estratto per rientrare nella sperimentazione e quindi le terapie sono proseguite fino al 26/07/2016… circa 11 mesi dopo la diagnosi!!!

La fase del mantenimento è iniziata in concomitanza con le terapie sperimentali.

I risultati del prelievo del midollo dopo la prima fase è stato 0,00%, poi c’era ancora qualcosa nella fase successiva che ha classificato come rischio INTERMEDIO poi ancora 0,00%

Ora andiamo a fare i controlli ogni mercoledì e Lorenzo prosegue la terapia di mantenimento a casa, terapia che non è ancora completa ma piano piano ci arriveremo. Inoltre ha alcune rachicentesi da recuperare e le fanno ogni mese e mezzo circa.

La vita ora è decisamente cambiata anche se le limitazioni e le attenzioni all’igiene, alla pulizia e preparazione degli alimenti sono sempre quelle. Il percorso è ancora lungo (dobbiamo arrivare a settembre 2017), però Lorenzo è in forma, allegro, ha voglia di giocare, correre (anche se ancora in modo goffo) e uscire.

Solo dopo un anno sta manifestando il disagio vissuto con incubi notturni e quindi stiamo pensando di intraprendere un percorso di aiuto psicologico.

È inutile dire che la maggior parte della forza per tutta la famiglia (papà, mamma e nonni) è arrivata da Lorenzo che non si è MAI lamentato, non ha mai perso il sorriso e la voglia di vivere nonostante le numerose sofferenze e le numerosissime limitazioni.

E poi la fortuna di essere a Parma (nostra città) ci ha permesso di rimanere nell’ambiente famigliare e di poter avere ottimi medici, infermieri e personale OSS oltre ad associazioni di volontariato che lavorano per fare in modo che i bambini possano passare nel migliore dei modi le giornate di ricovero e di day hospital (Associazione Giocamico, Noi per Loro e tante associazioni del territorio).

E poi il sostegno non solo morale ma anche reale ed effettivo di tante, tantissime persone amiche o conoscenti ci ha dato la forza per affrontare questo mostro insieme a Lorenzo.

Infine vorrei sottolineare l’importanza dei legami che si creano quando si condividono percorsi come questo con altri genitori, tra i bambini. Quando si ha bisogno di capire “dove si è finiti” fino a condividere le preoccupazioni e i piccoli passi e problemi quotidiani..

È inutile dire che la vita cambia, cambia il modo di viverla e di vivere il quotidiano.Si cerca di apprezzare ogni piccolo momento vissuto insieme perché, purtroppo, la paura è sempre forte e presente.

Il percorso per noi è ancora lungo, ma sappiamo anche che la strada percorsa è stata tanta…

Il nostro futuro lo stiamo già organizzando, la nostra voglia di esserci per le altre famiglie è forte e ci stiamo muovendo insieme ad alcuni amici per poter creare qualcosa che possa aiutare chi sta vivendo e chi vivrà la nostra situazione.

foto scattata ad agosto 2015 10 giorni prima del ricovero

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